Comunicar a los niños que un ser querido padece Esclerosis Múltiple (EM) puede ser un reto, ya que la información debe adaptarse a su nivel de madurez y comprensión. A continuación te doy algunas guías para explicar la enfermedad de manera adecuada según la edad del niño o adolescente:
1. Prepárate antes de hablar
- Infórmate bien sobre la EM, ya que es importante que puedas responder sus preguntas con seguridad y tranquilidad.
- Elige el momento adecuado para la conversación, en un entorno donde se sientan cómodos y seguros.
2. Adecuar la información según la edad
Niños pequeños (3-6 años)
- Sé honesto pero sencillo: Los niños de esta edad pueden notar que algo no está bien. Explica que es una enfermedad que afecta a los nervios y que, a veces, puede causar que te sientas cansado o que algunas partes de tu cuerpo no funcionen bien.
- Asegúralos de que no es culpa de nadie: A esta edad, pueden pensar que la enfermedad es contagiosa o que de alguna manera tienen la culpa. Hazles saber que no es así.
- Evita términos médicos complejos: Utiliza analogías simples, como «a veces los nervios no envían bien los mensajes al cuerpo».
- Repite la información si es necesario: A los niños pequeños les puede llevar tiempo entender, así que es probable que tengas que explicarles varias veces.
Niños de primaria (7-12 años)
- Explica con más detalles: A esta edad, los niños pueden comprender conceptos un poco más complejos, así que puedes explicar que la EM afecta el sistema nervioso y que provoca síntomas como cansancio, dificultad para caminar o problemas de visión.
- Refuerza la idea de que no es contagioso y de que nadie es culpable de la enfermedad.
- Sé honesto sobre las limitaciones: Si en el futuro necesitas más ayuda o apoyo, explícaselo con claridad y cómo podrían estar involucrados.
- Responde a sus preguntas: Los niños de esta edad tienden a ser curiosos, así que responde con honestidad. Si no tienes todas las respuestas, está bien decir «no lo sé, pero lo averiguaré».
Adolescentes (13+ años)
- Explica con más profundidad: Los adolescentes suelen entender más sobre el cuerpo y las enfermedades. Puedes usar términos médicos más precisos y explicar qué es la mielina y cómo la EM afecta los nervios.
- Habla de forma abierta sobre los cambios en el futuro: Si crees que la enfermedad podría afectar tu capacidad para trabajar o participar en actividades familiares, es mejor hablar sobre esto y prepararlos para posibles cambios.
- Dales espacio para procesar la información: Los adolescentes pueden necesitar tiempo para asimilar la noticia. Déjales saber que pueden hablar cuando estén listos y anímales a hacer preguntas.
- Ofrece recursos: Si lo crees necesario, proporcionales sitios web, libros o grupos de apoyo donde puedan encontrar más información sobre la EM.
3. Consejos generales para todas las edades
- Usa un enfoque positivo: Aunque la EM no tiene cura, es importante enfatizar que muchas personas con EM pueden llevar vidas plenas y activas gracias a los tratamientos y cuidados.
- Anímales a compartir cómo se sienten: A veces, los niños pueden sentirse preocupados, tristes o incluso enfadados al ver que su familiar está enfermo. Es importante que se sientan cómodos compartiendo sus emociones.
- Mantén abiertas las líneas de comunicación: Hazles saber que siempre pueden preguntar más o hablar sobre la enfermedad en el futuro. El diálogo debe ser constante y adaptado según la evolución de la EM.
- No sobrecargarlos: Los niños no deben asumir responsabilidades emocionales o de cuidado que no les corresponden. Deja claro que seguirás siendo su padre/madre/familiar que los cuida y que habrá adultos para apoyarte.
4. Recursos visuales y de apoyo
- Puedes recurrir a libros infantiles que explican la EM de manera accesible, o a videos educativos diseñados para niños.
- Algunas organizaciones de apoyo a la Esclerosis Múltiple ofrecen material especializado para familias.
5. Cuándo buscar ayuda profesional
- Si notas que tu hijo o un joven familiar está teniendo dificultades para procesar la información o está mostrando cambios de comportamiento (como aislamiento, tristeza persistente o ansiedad), considera buscar apoyo de un psicólogo especializado en enfermedades crónicas en la familia.
La clave para explicar la EM a los niños es mantener la comunicación clara, honesta y adaptada a su nivel de comprensión. Cada niño reaccionará de manera diferente, por lo que es importante estar disponible para sus preguntas y preocupaciones, y recordar que esta conversación es parte de un proceso continuo.
Si tienes más preguntas o necesitas recursos adicionales, no dudes en preguntar.
